Chronic Fatigue Syndrome (CFS) ist seit 1969 im ICD-Katalog unter «Neurologischen Krankheiten» aufgeführt. Trotzdem wird sie häufig nicht erkannt und weitgehend ignoriert. Die Betroffenen haben oft eine lange Odyssee hinter sich, bis die Diagnose endlich gestellt wird. Durchschnittlich dauert es 6.7 Jahre bis zur Diagnosestellung. Die Leitsymptome von Fatigue und Post-Exertional-Malaise (PEM) - im Volksmund bekannt als «Crashs» - treiben viele der Betroffenen in eine Arbeitsunfähigkeit und an den Rand der Gesellschaft. Im Zuge der COVID-19-Pandemie hat sich diese Problematik akzentuiert: Es ist von einer Verdreifachung der Prävalenz von ME/CFS aufgrund der Covid-19 Pandemie auszugehen.
Die jüngst publizierten Daten zeigen ein erschreckendes Bild. Wer nach 12 Monaten noch an Symptomen leidet, tut dies auch nach 24 Monaten noch. Es muss davon ausgegangen werden, dass diese Long-COVID-Patienten in eine ME/CFS übergehen. Bei ME/CFS und auch Long COVID sind vor allem junge und bis anhin gesunde Menschen davon betroffen – entsprechend rollt hier auch eine gesundheitspolitische, soziale und wirtschaftliche Welle von grösserem Ausmass auf uns zu.
In einer Interpellation im Ständerat zum Thema CFS von Ständerat Damian Müller (FDP) hat der Bundesrat Ende Dezember 2022 unter anderem festgehalten, dass die Gesundheitsversorgung auch hier Sache der Kantone sei.
Deswegen gelangt FDP-Kantonsrat Gaudenz Zemp, St. Niklausen, mit offenen Fragen an den Regierungsrat. Er fragt an, ob die Sensibilisierung für ME/CFS und Post-Covid-19 Syndrom (PCS) im Kanton Luzern in der Gesellschaft aber auch bei Fachpersonen im Gesundheitswesen und den Sozialversicherungen in den Augen der Regierung erhöht werden soll und welche Möglichkeiten sie für die Beschleunigung der Diagnosestellung eines CFS sieht. Diese Art der Fatigue erfordert einen anderen Umgang – sie fordert ein striktes Energie- und Pausenmanagement. Gaudenz Zemp will wissen, wie bei den Sozialversicherungen, den Arbeitgebern und den Fachpersonen dafür sensibilisiert wird. Er wünscht von der Regierung eine Stellungnahme, wie sie sich zur zukünftigen Versorgungslage bei den Kompetenzzentren und Spezialsprechstunden für ME/CFS sowie Long Covid im Kanton Luzern stellt. Weiter fragt Gaudenz Zemp nach, ob im Kanton Luzern solche Zentren bestehen, respektive wie die Versorgung im Kanton Luzern hierfür heute aussieht.
Gaudenz Zemp fragt die Regierung nach vorhandenen Plänen für eine Aufklärung der Bevölkerung, Spitäler, Ärzteschaft und Sozialversicherungen zum Krankheitsbild ME/CFS/Long Covid im Kanton Luzern. Er will wissen, wie diese aussehen und mit welchen Kosten sie verbunden sind. Zemp interessiert sich dafür, ob der Regierung Projekte zur Verbesserung der Versorgungslage von CFS-Patienten aus anderen Kantonen bekannt sind.
Gemäss bundesrätlicher Antwort auf die oben erwähnte Interpellation hat die EU beispielsweise einen Entschliessungsantrag zu zusätzlichen Finanzmitteln für die biomedizinische Forschung zur Krankheit ME/CFS mit einer verstärkten internationalen Zusammenarbeit im Bereich der Forschung angenommen. Gaudenz Zemp fragt die Regierung nach einer Beteiligung des Kantons Luzern an solchen oder weiteren Studien für ME/CFS und Long Covid. Zemp verlangt einen Vorschlag, wie das IV-Verfahren für ME/CFS/Long Covid verbessert werden kann. Die Patienten sollen aufgrund des aufwändigen Procederes keine Rückfälle im Krankheitsverlaufs erleiden und die Arbeitgeber im Kanton Luzern müssen sensibilisiert werden können, dass ein Wiedereinstieg aus Sicht der medizinischen Experten meist tiefprozentig und auf 5 Tage / Woche verteilt stattfinden sollte. Gaudenz Zemp wünscht von der Regierung Auskunft, wie sie sich zum Vorschlag stellt, dass eine temporäre IV-Rente über 2 Jahre in speziellen Fällen wie schwerem ME/CFS oder schwerem Long Covid ausgesprochen werden kann. Desweitern bittet Gaudenz Zemp die Regierung um eine Ausweisung der Anzahl Renten, welche im Kanton Luzern in Zusammenhang mit ME/CFS und/oder Long Covid bereits gesprochen wurden und innerhalb welcher Zeit die Rentenprüfungen jeweils bearbeitet werden.
Die ME/CFS- und Long-Covid-Sprechstunden sind gemäss medizinischen Experten anspruchsvoll und benötigen viel Zeit sowie ein interprofessionelles Team. Gaudenz Zemp erwartet von der Regierung eine Einschätzung, ob diese Kosten aktuell im TARMED genügend abgebildet werden und welche Überzeugung zu einer positiven Einschätzung führt, respektive wie die Situation verbessert werden kann, wenn die Einschätzung als ungenügend ausfällt. Die Regierung soll Auskunft geben, ob genügend spezialisierte, ambulante rehabilitative Massnahmen sowie genügend ambulante Pflegeunterstützung im Umgang mit Menschen mit ME/CFS/Long Covid vorhanden sind und definieren, wie diese verbessert werden können, wenn sie die Massnahmen als ungenügend einschätzen.